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2019-05-24 14:47 来源:企业家在线

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  他荣获“全国技术能手”“广西突出贡献高级技师”“广西五一劳动奖章”等荣誉称号,先后被中国铁路总公司(原中国铁道部)授予“全路首席技师”“全国铁路劳动模范”光荣称号匠心感悟:锻造匠人匠心靠的是超强的动手能力与坚持不懈的钻研精神。

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  在安溪恒兴新车站,出行人员虽多,但一切井然有序。工会组织还没有充分整合可以利用的资源,没有发挥好数量庞大的工会会员的需求效应,在开设惠及全体职工的项目与平台搭建上还不够;社会化资源的整合不充分。

  

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为了“尊严生存”,她24岁,告别男友,重建乳房

新闻+来源:央视网 2019-05-24 09:57 A-A+ 二维码
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通过治疗,杨金云从以前每天睡眠不足2小时,到现在深度睡眠可达6小时。

原标题:

  央视网消息(记者 李姗珊 弟辰晨):躺在病床上,看着妇婴医院检查室的天花板,24岁的达奚哭了,无法抑制。

  在病魔面前,年轻并不是一个靠谱的挡箭牌。

  根据国家癌症中心发布的数据,2015年,中国女性发病首位为乳腺癌,每年发病约为30.4万。从年龄分布看,癌症的发病率随年龄的增加而上升,不同癌种的年龄分布也存在差异,女性乳腺癌的发病从30岁左右开始上升。

  对于中国女性而言,胸口方寸总有些难以启齿,而“尊严生存”更是很多患者的奢望。

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24岁,告别男友,重建乳房

  风华正茂时,美好的生活被拦腰斩断。

  “乳腺彩超显示为4B,根据乳腺彩超、钼靶的分级,一般3级考虑良、恶性都有一定可能,4级提示偏恶性,2级提示偏良性。”彩超结果刚出来,沈阳市妇婴医院的护士不敢相信,反反复复查了几遍,吐出一口气,生出一阵惋惜,“这孩子太小了”,然后她们嘱咐达奚去大一点、权威一点的医院治疗。

  2019-05-24,达奚在辽宁省肿瘤医院被确诊为左乳浸润性导管癌。“通过彩超、钼靶、CT、核共振MRI、穿刺活检病理等一系列检查后确诊,懵、哭、怕死、焦虑、治疗费……”所有癌症患者都会有的情绪和想法她一样也没逃掉。

  “生活为什么这么不公平?为什么偏偏是我?”从小到大,开朗热情、身体健康,家族没有遗传病史,一时间,达奚也曾想不通。“后来我才知道内分泌和雌激素是并发乳腺癌的关键。”

  2017年年底,达奚曾检出乳腺增生,“适龄的女孩都会有乳腺增生,并且不用药物治疗,所以我也没在意。”因为脸上长了很多痘痘,她进行了一段时间的中药调理,“人家说喝中药调一调对身体好,然后我就喝了三个月,后来乳房就肿起来了。”

  “纠结得病的原因,不如接受事实,好好治疗。”中国医科大学附属第一医院里,达奚已经可以坦然面对病征,“我经常跟病友说,乳腺癌治愈率很高的,别担心、别害怕,好好吃饭、好好睡觉,药、补品别乱吃,每天开心最重要。”

  谁能想到,不久前,原定今年6月份举办的婚礼已被取消。而她只是平静地说,“每个人都有自己的选择。”

  2019-05-24,达奚被推进手术室,左乳匆匆离开了她。直到手术前一天,她才真正的感觉到,是真生病了。“先化疗再手术,打靶向药,把肿块控制住,癌症也给控制住,等肿块变小之后再进行手术的,要不然切也切不干净。”达奚左乳的肿块太大,她的主治医生为她制定了新辅助治疗TCH方案。

  手术结束后,她在医院的走廊里散步,“每天带着引流管,在伤口里面插管子,里面有很多的瘀血、脓从管子里面流出来,还挺恐怖的。”年纪长于她的病友为她叹惜,“这么年轻就全切了”,但她自己明白正因为自己年轻,还有很长的路要走,更要坚强。“纵有疾风起,人生不言弃”,她喜欢这句话。

  化疗之后,头发一抓掉一把,“掉得还剩几根,太难看了,索性就剃成光头。”手术之后,疼痛占据了一切,“除了疼还是疼。”然而,达奚不想让生存品质因此而降级。

  乳房重建是达奚在术后的选择,“整形科先放一个扩张器在乳房里面,定期往扩张器里打药水,把皮撑起来,可以用怀孕理解这个过程,然后一年或者一年半以后看恢复情况怎么样,如果伤口长得差不多了,里面也挺好的,然后再放假体,这个治疗要等的周期大概是一年半到两年之间。”

  “既往研究显示,做乳房重建和未做乳房重建的女性愈后是没有差别的。”中国医学科学院肿瘤医院主任医师马飞接受央视网采访时表示。但是,数据显示,目前国内乳房再造率较低,2018年,天津市肿瘤医院乳房再造科主任尹健表示,中国抗癌协会乳腺癌专业委员会的一项调查显示,即使是在乳腺肿瘤治疗水平较高的会员单位中,整体乳房再造率也仅有4.5%。在全国最早开展乳房再造技术的天津市肿瘤医院,手术前就能主动向医生申请进行乳房重建的患者不足20%。

  在中国医学科学院整形外科医院主任医师栾杰看来,乳房再造满足的是女性身份标识和独立人格的需求。“这种需求在过去是被压抑的。”

  很多人说,生病久了,从外形上都看得出来。也有人说,生病后,尊严和美会离人越来越远。

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在达奚看来,“即使生了病,我也和其他年轻人没差多少。”

  “还是半年复查一次吧,能省一点是一点”

  疾病,从来不会因为贫穷而一时手软。

  有数据显示,近年,我国恶性肿瘤发病、死亡数呈持续上升趋势,每年恶性肿瘤所致的医疗花费超过2200亿元。化疗、放疗、手术、打针、吃药……每一项高昂的花费,不仅消磨着患者,也消磨着患者背后的整个家庭。

  4月25日上午,国家卫健委召开的新闻发布会显示,自2018年我国实行进口抗癌药零关税以来,我国新增17种抗癌药进入医保目录,价格平均降幅为56.7%,开展抗癌药省级专项采购,共有1714个药品降价,平均降幅10%。

  我国关于抗癌药的最新政策以及医保规定彰显政策温度。尽管如此,还是有人承受不起。

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西安交大第二附属医院病房长长的走廊上,常东连无力地靠着墙,头耷拉着。这次复查,医生告诉她,以后要每三个月复查一次,可是,一次复查2万多的开销,像石头一样,压得她喘不过气来,眼泪夺眶而出。

  2年前的正月,出身农村的家庭妇女常东连,被诊断为乳腺恶性肿瘤IV期,全身多发骨转移。看到诊断报告,喉咙堵塞得好疼,“为什么?为什么?”老公靠开三轮车送货赚钱,“一天才一百五六十块”,勉强维持四口之家的生活,治病的巨额花销,哪里负担得起?

  想过要跳楼,却舍不得两个可爱的孩子,一个8岁,一个6岁。“为了俩宝贝,必须努力拼搏到无能为力,加油再加油!”在朋友圈中,常东连这样写到。

  只能一个人,在医院里接受化疗、放疗、打针……要命,更要省钱。

  曾经,7天才吃了一顿饭。有时渴得想喝点水,却因为难受,水房都去不了。病友给她一箱牛奶,她就靠奶充饥。想上个卫生间,一只手拿着吊瓶,另一手打开门就吐了。

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8次化疗,25次放疗贯穿了她的2017年。常东连每次都是买80多块钱的硬座票,晚上出发,坐上七个多小时的火车,第二天凌晨早早等在医院化疗。放疗因为病人太多,至少要等上“三四个小时”,常东连就租住在医院附近40块钱一天的出租屋里,“一米五的小床,开门就上床那种”。

  2018年,常东连腿疼得走路都不方便,骨扫描转移到胯骨尾,医生建议她打戈舍瑞林注射液,一针1942块钱,那时候这个药新农合还不能报销,“太贵了”,常东连决定把卵巢和子宫切除,“切了就能省下每月1942元”。

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子宫切除手术后,癌症抗原升得还是很高,骨扫描也更严重了,但氟维司群注射液一针4612元,要到年底才能报销,常东连还是不想打,妹妹看着实在心疼,劝姐姐“打一次算一次”,给她掏了一万块钱。为了这个针,常东连不知在医院哭了多少回,老公也很无奈,“我们以后的钱从哪来呢?但是不控制,人就没有了!”

  “门诊新农合不能即时报销,要等到年底,2万多封顶。”常东连现在报销下来每月需自费3500多元。两年间,二十几次住院,已经“花了40多万,欠下十几万外债”。

  身体、精神、经济等压力压得人喘不过气来。在生死边缘上挣扎,有太多不甘心,可是又能怎样?只有过好每一天。从医院出来回到家,常东连更加珍惜和女儿在一起的日子,晨练,打扫屋子,做饭,接送两个女儿上学……为了省钱常东连不让俩娃上托管班,中午接回家吃饭,很少吃水果,娃的衣服多数都是亲戚邻居给的。女儿班里的孩子周六日都要学舞蹈、绘画、电子琴,女儿想学,常东连就哄娃儿说“妈妈有病没人接送”,其实“我是觉得学费太贵”。

  从去年冬季开始,常东连一直觉得乏得很,什么都不干都很累。老是发低烧,还好大女儿比较贴心,“看我有不舒服,还会给我倒水”。看着心爱的女儿,常东连想“还是半年复查一次吧,能省一点是一点”。

  城乡分析结果显示,城市地区的发病率略高于农村,而死亡率农村略高于城市,城乡恶性肿瘤发病与死亡的差异逐渐减小。农村医疗资源的相对匮乏,防癌意识相对薄弱,导致农村恶性肿瘤死亡率仍偏高。

  癌,何止长在了身体上

  “听到报告的那一刻,觉得脚下的大地裂了一道黑缝,我直挺挺地掉了下去,不停地坠呀坠……彻底垮了。”

  “疯了一般地担惊受怕,怕到,曾经在某天半夜,心灰意冷,看着十五楼的窗口,想要一跃而下。”

  “没有人能跟我感同身受,即使是我同床共枕的丈夫,生养抚育我的父母。”

  ……

  13年来,马复荣见过太多想要轻生的病友姐妹,有的是对死亡的恐惧,有的来自放疗化疗的折磨,有的是因为尊严和自信被粉碎,还有的是来自经济压力以及家庭婚变的打击……

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2006年,年近五旬的马复荣被诊断为浸润型导管癌Ⅱ期,没有人知道刚开始发现异常的时候,她是怀着多大的侥幸,用了多大的勇气走进医院,而后又是怎样地,被那一纸报告,一巴掌,狠狠地扇到了地上。

  马复荣没有告诉丈夫,也没有告诉十几岁的儿子,默默回家收拾自己的衣服、首饰等,打算都送人,仿佛自己被整个世界都抛弃了。

  她不止一次反问自己,如果两年前发现乳房肿块时,就去医院检查,是不是就不会发展成肿瘤?是不是就不用去医院?

  “不知道明天在哪里”,马复荣住进医院依然“有种生命就走到了尽头的感觉”。换病房时,一位姓朱的姐姐把马复荣叫到身边。她头发光了,戴着一个帽子,对马复荣说,“脱发有什么了不起,刚好趁这个阶段买两个漂亮的帽子来回戴嘛”。当得知朱姐姐已经活过三年的时候,马复荣突然感觉“好像有点信心了,三年,好了不起”。

  “她跟我的家人一直交流,叮嘱我要一直配合,中间不能断,一定要好好治疗。心里好像又点燃了一些希望。”

  躺在手术台上,闻着病服散发的消毒水味道,马复荣清醒地意识到,自己真的生病了。当穿过长长的走廊,被推出手术室,耳边传来儿子焦急中夹带哭腔的呼唤,马复荣感觉有家人的关心和支持,真好!

  患病期间,激素作用下,马复荣胖了十斤,而儿子和丈夫却一人瘦了十斤。他们每天五点多钟起来去排队、挂号和医生商量治疗方案,“看到他们那么辛苦,想着自己也努努力吧。”

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从绝望中走出的马复荣,按照主治医生给定的治疗方案,接受了手术、放疗、化疗、内分泌治疗等系统正规的全面治疗。患病前三年,每三个月去医院复查一次,第四年和第五年每半年去医院复查一次,2010开始至今,每年复查一次。期间,马复荣还加入了西安抗癌俱乐部(今西安市癌症康复协会),听专家讲座,和无数病友姐妹们,一起学习抗癌知识,并做起了志愿者,把自己的抗癌经历分享给病友姐妹。

  心理学上,有个ABC理论,A是不可改变的事件,B是人们对这个事件的态度。C是事情的结果。不同的B会影响不同的C。其实癌症本身并非不治之症,癌症之后的忧郁和愤怒,无奈和恐惧,孤独和放弃,锁闭和沉沦……才是最危险的杀手。

  我国多个肿瘤登记点的数据显示,2003-2005年我国女性乳腺癌5年年龄标化相对生存率为73%。以上海为例,1988-1991年的乳腺癌5年观察生存率和相对生存率分别为67.5%和72.0%,2002-2006年已经分别提高到81%和92%,目前已与欧美发达国家相当。

  中国医学科学院肿瘤医院乳腺外科病房内许愿墙上的许愿帖。

  “严格地说,治愈就是说肿瘤不再复发,但是没有治愈并不是说不能活着,比如高血压、糖尿病不能完全治愈,但我们可以通过药物控制它,让患者一直活着。”中国医学科学院肿瘤医院乳腺外科主任王翔表示,“我们追求一个目的,既要患者活得时间长,也要有一个好的生活质量。”

  如今,有着13年病史的马复荣已退休,但却完全不在退休的状态,她发起的志愿者病房探访队常常要穿梭在医院病房间,用关爱和掌握的知识关心病友姐妹们。“乳腺癌不等于死亡,一定要接受科学规范、系统的正规治疗。”这是探访队姐妹们对新罹乳癌姐妹最常说的话。

  (文中达奚为化名)

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